lunedì 31 ottobre 2016

Sull'attenti soldato Mary!

Signore e signori, l'ho fatto. Appuntamento con il parrucchiere alle 11.30, con Marushka (la mia parrucca) al seguito. Saletta privata, forbici e... ZAC! Via la treccia. Poi una decina di minuti di macchinetta e via tutto. Dopo il topo morto trovato sulla federa stamattina, non potete capire che sollievo veder andare via i capelli tutti insieme. Ho scoperto, con mia grande sorpresa, di avere un cranio pressoché perfetto. Rotondo e liscio, a detta del parrucchiere. Balsamo idratante e parrucca calzata. Sono uscita dal negozio come se avessi fatto taglio e piega, e sono andata a passeggio a fare commissioni. Nessuno dei miei conoscenti ha notato nulla. SOLLIEVO. Appena arrivata a casa ho chiamato il mio compagno D. che mi ha risposto al telefono dicendo: "Agli ordini, Soldato Mary!". Quando mi guardo allo specchio penso ancora a quella frase e rido fortissimo. Stasera, dopo la mia quotidiana pratica yoga, ho fatto la mia consueta doccia. L'acqua calda che massaggia la testa è una sensazione meravigliosa. Una passata di asciugamano e via! Pronta! Niente phon per 40 minuti né piastra: Marushka è e sarà sempre in piega perfetta. Non vi nascondo che stamattina ero spaventata, ma ora sono sollevata di averlo fatto.
I AM SEXY AMD I KNOW IT! 😉


Addio, addio... Amici addio!

Sapevo che questo momento sarebbe arrivato, ma non mi aspettavo sarebbe successo tutto così all'improvviso. È da circa una settimana dopo la chemio che ad ogni doccia e ad ogni colpo di spazzola la quantità di caduti in battaglia aumentava gradualmente. Stamattina mi sono svegliata con uno strano formicolio in testa, che non lasciava presagire nulla di buono... Nel giro di poche ore IL DISASTRO: ho iniziato a perdere capelli a grosse ciocche, senza nemmeno toccarli. Ho trovato mazzetti arruffati sulla maglia, sui cuscini, per terra... Fino a sera mi sono ritrovata con un buco di un paio di centimetri al centro della testa. Domani credo dovrò rasarmi, e tirare fuori le attrezzature messe da parte in queste settimane. Sguinzaglierò parrucca, foulard e cappellini! Per quanto ne sia cosciente, l'idea della testa lucida mi crea profondo disagio, e so che non sarà un momento facile da affrontare. Ho paura.
Ho deciso di donare la mia lunga treccia di 30 cm (prima che scompaia) ad una associazione che si chiama Un Angelo Per Capello (www.unangelopercapello.it), nella speranza che il mio piccolo dramma interiore possa essere di aiuto a qualche altra donna nella mia stessa situazione per la quale l'acquisto di una parrucca risulti troppo oneroso. Spero che qualcuna tra le lettrici di questo post possa fare lo stesso: basta una sola ciocca. ♡
Intanto, nella mia probabile ultima notte con dei capelli in testa, cerco di addormentarmi il più serenamente possibile, canticchiando ADDIO (o meglio arrivederci) alla mia treccia!


giovedì 27 ottobre 2016

Come ho scoperto di avere un tumore

In molti me lo chiedono, e a molti non riesco a rispondere. Quindi ho deciso di scrivere brevemente quello che mi è accaduto negli ultimi 5 mesi. 
Era la sera tra il 30 Aprile ed il 1 Maggio, sabato. Stavo facendo la doccia prima di uscire. Ad un certo punto sento sotto le dita 3-4 palline sul lato destro del collo. Mi spavento: vado in pronto soccorso. Mi misurano la temperatura, e scopro di avere qualche linea di febbre. Fanno una ecografia: si tratta di linfonodi di circa 1 cm. Mi consigliano di fare le analisi del sangue per il test della mononucleosi. La settimana successiva faccio le analisi, e scopro che la mononucleosi ce l'ho davvero. Me la porto avanti circa un mese, tra tosse stizzosa, febbricola, e debolezza. Quando passano tutti i sintomi rifaccio le analisi del sangue e stavolta l'infezione virale risulta superata. Tiro un sospiro di sollievo. Il medico di famiglia mi assicura che in 4-6 settimane i linfonodi ingrossati spariranno. 
Arriva Agosto, ed i linfonodi sono ancora lì. Anzi, a me sembrano più gonfi... Decido di fare un'altra ecografia e di andare a farmi visitare da un immunologo. Quest'ultimo mi prescrive pagine e pagine di analisi da fare, con indagini dettagliate sulla qualità dei miei globuli bianchi. Appena ricevo i risultati, il 30 settembre, glieli comunico: mi chiede di fare una ecografia urgente a collo, tiroide e zona sovraclaveare e di recarmi da lui quanto prima. Sbuffo, mi preoccupo, ma non mi dice nulla di più. Vado dal radiologo la sera stessa: lui appena inizia a smanettare con l'ecografo si zittisce. Dopo qualche minuto in cui armeggiava sul mio collo mi prende per il braccio e mi fa alzare dal lettino dicendo: "dobbiamo fare subito una lastra al torace". Inizio ad entrare nel panico. Faccio questi raggi, e poco dopo ricevo la diagnosi "E' un linfoma, signorina". BUIO
La mattina dopo sono in Ematologia, conosco la Dottoressa B., ed inizio a familiarizzare con l'idea di avere un tumore. Non so ancora di che tipo, quanto esteso, ma è dentro di me. Mi inserisce già nel protocollo per la chemio, che inizio dopo soli 18 giorni dalla diagnosi, ed in attesa degli altri esami (biopsie, PET, TAC, etc.) faccio tutti gli accertamenti di routine. Parlando con lei, finalmente tutto inizia ad avere un senso: il prurito che mi svegliava la notte e che a volte mi costringeva a grattarmi con una spazzola, l'affanno ingiustificato, la strana stanchezza serale... Questi erano i miei sintomi: mai avrei potuto pensare che quel prurito e quella spossatezza potessero essere segno di qualcosa di grave. Sono spaventata, stranita, e la prima settimana dopo la diagnosi mi rinchiudo in uno stato di mutismo e lacrima facile. Un'ameba praticamente. I continui andirivieni dal "mio" reparto, il calore degli amici, la preoccupazione dei miei, le coccole del mio compagno... Ricordo solo questo di quei giorni.
Poi capisco: il GIORNO 0, quello della diagnosi, non è un brutto giorno. E' il giorno in cui ho scoperto Mr. Hodgkin, e quindi il primo giorno verso la guarigione. Inizio a parlarne, a raccontare delle mie giornate in ospedale, apro il blog, ricomincio (per quanto possibile) la mia vita normale. 
Non c'è nulla di normale in un tumore a 28 anni, lo so. E' un evento raro, ma è capitato a me. E lo devo affrontare e sconfiggere. Mai come ora so che rivoglio la mia vita. 




mercoledì 26 ottobre 2016

Certi sogni ti restano aggrappati alle giornate...

Stamattina mi sono svegliata con in mente un sogno fatto la scorsa notte. Ero in una casa, molto simile a quella in cui ho vissuto per qualche tempo in Germania lo scorso anno: un ampio soggiorno con in fondo una finestra, ed una scala di legno per raggiungere il soppalco con la camera da letto. Sotto la scala, una grande libreria piena zeppa di libri perfettamente ordinati. Era notte, c'era un forte temporale e si sentiva forte il rumore del vento. Le folate erano così forti da far agitare la scala ed il soppalco (assurdo lo so, ma non per il mio inconscio onirico evidentemente...). Impaurita, scendo quindi dalle scale e mi rifugio in basso; poco dopo la scala crolla, facendo cadere tutti i libri. Il resto della casa, invece, intatto. Questa idea del "crollo" me la sono portata attaccata alla schiena con le unghie per tutto il giorno. Per quel poco che ne so, l'immagine della casa nei sogni è strettamente legata alla propria persona: la casa crollata l'ho quindi immediatamente associata ad un mio crollo fisico e mentale. Mi sono sentita fragile e vulnerabile, ed è una sensazione alla quale non sono abituata. Rimuginando sul sogno per tanto tanto tempo, però, ho improvvisamente messo a fuoco un dettaglio importante: questo temporale, questo maledetto Mr. Hodgkin, non ha fatto crollare l'intera casa, ma solo una parte di essa. Non sono caduta. Certo, ho avuto un bello scossone, ma sono rimasta in piedi... Sono orgogliosa di questo, e volevo condividerlo con voi.

domenica 23 ottobre 2016

Leggendo blog in rete...

Più passano i giorni e più mi rendo conto di come ci siano tanti ma TANTI blog di ragazze nella mia stessa situazione. Tutte mie coetanee, tutte con una immensa voglia di raccontare, parlare ed esorcizzare questa brutta vacanza che ci siamo trovate ad affrontare. Leggere le loro testimonianze, o guardare i loro video mi ha aiutato e mi sta aiutando davvero tanto nell'affrontare tutto questo. Ogni corpo ed ogni mente reagisce in modo indipendente a questo tipo di situazioni, lo so bene, ma conoscere le esperienze altrui mi consente di non arrivare ad affrontare ogni singolo passo di questo cammino ignara di quello che sta per accadermi.

Il primo blog che ho letto è quello di Vale (http://ilsignorh.blogspot.it/), un perfetto mix di ironia e concretezza, di racconti e di idee.

Pochi giorni dopo ho "conosciuto" Carolina (https://itsabeautifuldaytosavemylife.wordpress.com/), che con le sue parole mi ha trasmesso una forza incredibile... Una ragazza brillante, dolce, che ha saputo dare tante risposte a tante mie piccole, grandi domande.

...E poi c'è il canale Youtube di Ari (https://www.youtube.com/channel/UC7KYmFHbWhuOXXSoBoeNU7w). Ho immediatamente adorato il suo modo di parlare e la sua capacità di saper raccontare la vita. E' una dote naturale! E niente, io non ce l'ho. 

Infine, mi sono molto ritrovata nelle parole di Marica (https://soldatomari.wordpress.com/), Anche io ho cercato di ignorare il più a lungo possibile il "Fattore C", e ho cercato di far scorrere la mia vita alla stessa velocità di prima tra lavoro, yoga, fidanzato, cene di lavoro e congressi. Ho capito però che ciò non è possibile: da quando è arrivato Mr. Hodgkin la vita ha rallentato, ed insieme a lei ho dovuto rallentare anche io.

Sicuramente di blog, canali youtube, e pagine social sull'argomento ce ne saranno una infinità. Qui ho raccolto quelle storie in cui mi ci sono più ritrovata. Molte di queste donne ne sono uscite, alcune sono ancora in battaglia, ma tutte (ne sono certa) sono "più DONNE" e più belle di prima.

Grazie a tutte voi!

venerdì 21 ottobre 2016

Le frasi che mi fanno arrabbiare

Ci sono domande che non andrebbero mai fatte ad un malato di cancro. Prima su tutte la leggendaria:

"COME STAI?"

Ma come vuoi che stia? Se ti sorprende che mi senta triste e spaventata, o affaticata dalle cure, di certo non sei una volpe. Buchi nelle vene, tagliuzzamenti vari e relative suture, cicatrici, interminabili quarti d'ora in cui rimanere immobile durate gli esami diagnostici, valanghe di medicine da prendere a qualunque ora del giorno... Tutto questo mi passa per la testa in un secondo quando mi chiedono come sto, ma poi rispondo sorridendo "Tutto bene". Vivo faccia a faccia con la mia malattia ogni istante della mia giornata, e se decido di fare due chiacchiere con qualcuno, o di fare una telefonata in più, non è certo per parlare della mia condizione. Voglio parlare di altro, di qualunque amenità, ma non di Mr. Hodgkin... Ha già abbastanza attenzioni immeritate.

"TU SEI FORTE: CE LA FARAI!"

Ti assicuro che me la sarei evitata volentieri questa esperienza, non ho bisogno di dimostrare coraggio o spirito di adattamento a nessuno. Insomma, le possibilità non sono molte: ce la devo fare per forza, se non voglio tirare le cuoia. Non ho molta scelta... Quindi, per favore, lasciate che faccia quello che va fatto, e preoccupatevi di dire un "Ti Amo" o un "Ti Voglio Bene" in più, che non fa mai male. 

"POTEVA ANDARTI PEGGIO"

Ok, è vero che il mio è un tumore con protocolli di cura ben delineati e con ottime prognosi, E' vero che è facilmente diagnosticabile con una biopsia e pochi altri esami clinici, Ma è comunque un tumore. A 28 anni. E sentirmi dire che c'è gente che sta peggio non mi farà certo saltare di gioia. Non è una gara a chi ce l'ha più grave, o a chi sulla base delle statistiche ha più possibilità di sopravvivere. E' una merda sempre e comunque. E chi, per sua fortuna, non si è mai sentito fare una diagnosi così, dovrebbe avere la decenza di non improvvisarsi specialista in ematologia e tacere.

Dulcis in fundo... La famigerata frase di chi ha appena appreso la notizia da terze persone:

"POVERINA, MI DISPIACE!"

No a pietismi. Mi arrabbio quando ho l'influenza e qualcuno viene a dirmi se ho bisogno di qualcosa. Figuratevi ora di fronte ad una espressione del genere, Non voglio che tu mi sia accanto per pietà o per chissà quale altro motivo. Se decidi di far parte della mia armata in questa lotta, lo devi fare solo per affetto e rispetto. Nient'altro.

A chi ha un parente, un amico, o una persona che ama, che sta attraversando un percorso simile al mio, spero che queste parole, scritte un po' per sfogo ed un po' per monito, possano essere di aiuto. 

giovedì 20 ottobre 2016

LA STANCHEZZA & LE COCCOLE

Non ho mai provato una stanchezza così. Nemmeno dopo 10 ore di lavoro o una serata in palestra. Sono passate 48 ore dalla chemio, e mi sembra di essere narcolettica: mi addormenterei ovunque e non ho alcuna capacità di concentrazione. Faccio pochi passi e inizio a sentire le ginocchia molli, ho male ai piedi... Non sono più io. Non sono mai stata una ragazza sedentaria, ma faccio davvero fatica ad alzarmi dal letto o dal divano. Oggi avevo voglia di guidare, di fare una passeggiata, quindi stamattina mi sono fatta bella e sono andata a passeggio. All'ora di pranzo mi sembrava di aver corso la maratona. Domani mi impegnerò a svolgere la mia quotidiana pratica yoga. Ho bisogno di sentirmi viva e "normale".
Oggi ho deciso di sfidare la sorte e fare una doccia invece di lavarmi "a pezzi": i miei debolissimi capelli danno già segni di cedimento e cadono copiosi. Sapevo che questo momento sarebbe arrivato, e per quanto mi senta preparata, viverlo non è un bello spettacolo.
In ultimo, una piccola nota per me stessa: non coprirò più la cicatrice della biopsia. Non so a cosa sia dovuta questa decisione, ma sento che  non ho nulla da nascondere.
...Intanto mi faccio coccolare, mi prendo tutto il tempo per me che voglio. Merito qualche coccola, no?! :)

...E adesso che si fa?

Il pensiero che ormai non si possa più tornare indietro ha riempito la mia giornata di oggi. La chemio è iniziata e la mia vita per i prossimi mesi inevitabilmente cambierà. È un cambiamento che non ho scelto, il primo della mia vita che non abbia ponderato e deciso di intraprendere, ma che dovrò affrontare e superare. Mi mancano il mio ufficio, il mio bancone in laboratorio, la mia casa, le mie piante grasse... Tutto. È dura cambiare tutto quando non se ne ha nessuna voglia. Tuttavia, non è ignorando o negando il cambiamento che questa situazione migliorerà. Ho deciso, quindi, di "attraversarlo" questo cambiamento, piuttosto che negarlo. Il mio compagno D. è riuscito a veniere a trovarmi, ieri e oggi... E questo mi ha reso decisamente più serena. Trascorrere del tempo con lui mi fa essere più spensierata, nonostante mi manchi da morire la nostra vita insieme e non a 100 km di distanza.
Oggi sono stata piuttosto bene per essere il primo giorno dopo la terapia. Stamattina, appena alzata, mi sembrava di aver masticato una manciata di bulloni, avevo la bocca metallica, ma dopo un buon caffè questa sensazione è svanita. Sono uscita a fare una piccola passeggiata, interrotta però da una improvvisa e profonda stanchezza. Ho iniziato a sentire le "gambe molli" ed una leggerissima nausea, e lì lo sconforto stava per prendere il sopravvento... Ma un paio di Goleador mangiate sul letto mi hanno tirato su di nuovo! :)
Voglio liberarmi da questo infame che porto dentro: mio caro Mr. Hodgkin, sappi che hai vita breve.


mercoledì 19 ottobre 2016

Primo giorno di Chemio

Sono arrivata in reparto intorno alle 9.45 del mattino. L'atmosfera era serena e le infermiere come al solito sorridenti. Mi hanno fatto accomodare in sala d'attesa, fintanto che la mia terapia giungesse in reparto dalla medicheria. È stato lì che ho (per la prima volta) avvertito un pizzico di ansia. Quando hanno chiamato il mio codice (il 26 verde) ho tirato un bel respiro, consapevole di attraversare il "punto di non ritorno", e sono andata a sedermi in poltrona. La giostra è partita e (citando la mia adorata serie GREY'S ANATOMY) "non smette mai di girare"!
I primi 3 farmaci non mi hanno dato alcun problema in fase di iniezione. Non so se la sonnolenza avvertita durante la somministrazione della  vinblastina fosse dovuta al farmaco o al fatto che avessi dormito poco.
Poi è arrivata la dacarbazina... Mi hanno immediatamente avvertito che si trattava di sostanze altamente irritanti per le vene, ed infatti dopo pochi minuti il braccio ha iniziato a fare piuttosto male. Questo ha costretto le infermiere a rallentare di molto la velocità di infusione del medicinale, dilatando di circa un'ora la durata prevista per la terapia. Al termine delle 6 ore di infusione sono tornata a casa senza grossi effetti collaterali, a meno di una TREMENDA stanchezza e della bocca un po' amara. Mi è bastato buttarmi nel letto a guardare la TV per star subito meglio. Per il braccio, "annerito" dal medicinale ed indolensito, mi è stato applicato un impacco di pomata cortisonica da tenere in sede fino a domani mattina, con immenso sollievo.
Dalla prossima infusione avrò già il port, che consentirà di evitare dolore agli accessi venosi periferici e di velocizzare la terapia. Sono contenta di aver iniziato questo percorso... La fine è più vicina, passo dopo passo. Ed io mi sento più forte di prima...


lunedì 17 ottobre 2016

Domani iniziamo a far capire a Mr. Hodgkin chi comanda!

Dopo una giornata trascorsa in ospedale, decisamente produttiva, torno a casa stanca ma immensamente soddisfatta.
Per prima cosa, ho avuto conferma che domattina inizierò finalmente la terapia: dopo un'ora di chiacchierata con la Dottoressa B., anche le ultime paure e gli ultimi dubbi a riguardo si sono dissolti. Insomma, domani alle 9.30 in reparto, dopo una bella colazione, e si inizia a prendere a pugni l'ospite indesiderato!
Stamattina (praticamente all'alba, mortacci loro) ho anche levato i 5 punti al collo, esito della biopsia linfonodale di 12 giorni fa. La cicatrice, per quanto lunga pochi centimetri, è comunque in un punto piuttosto evidente... Ma si sa che i veri guerrieri le sfoggiano con orgoglio, e io farò lo stesso! 
Nel primo pomeriggio ho anche subito una ulteriore TAC, stavolta con mezzo di contrasto, il cui esito è perfettamente in accordo con la PET dello scorso giovedì, quindi niente complicazioni ed un altro sospiro di sollievo!
Dulcis in fundo, ho saputo che il prossimo giovedì, il 27, mi verrà installato il port-a-cath, per evitare qualunque rischio di stravaso dei farmaci chemioterapici nel sottocute (con conseguenze dolorosissime), nonché per preservare gli accessi venosi periferici per gli esami ematologici di routine e per quelli di imaging come TAC e PET. Si tratterà di avere qualche altro punto di sutura sotto la clavicola per una decina di giorni, ma poi niente più problemi fino al giorno della rimozione del catetere.
Nel corso di questa giornata ho capito una cosa che ritengo fondamentale per ogni paziente: in caso di dubbi, paure, incomprensioni, o qualunque altro pensiero, nulla può essere più di aiuto che parlare col proprio medico. Come recita la vignetta più in basso: "Se non sei felice, fallo sapere alla gente". Solo così la gente potrà capire come ti senti ed agire compatibilmente con le tue necessità. Essere malati non vuol dire dover subire: né la terapia, né i commenti degli estranei, né i propri stati d'animo; bisogna piuttosto accogliere l'inevitabile cambiamento, attraversarlo, per poi lasciarlo andare. 

domenica 16 ottobre 2016

Oggi è una giornata NO.

Oggi mi sono proprio svegliata con la luna di traverso. Mentre ero ancora a letto, stamattina presto, ho sentito i miei litigare nella stanza accanto. Non vogliono che io resti da sola nemmeno 10 minuti. Questo, ovviamente, li limita costantemente in tutte le loro abitudini, dal lavoro al cinema della domenica pomeriggio.
...E mi manda in bestia! E' vero: i primi giorni dopo la diagnosi, appena restavo sola, scoppiavo a piangere... Ma adesso che la mia situazione emotiva si è (per quanto possibile) calmata e che non ho grossi problemi fisici, restare "agli arresti domiciliari" mi sembra alquanto esagerato.
Insomma, ho sbraitato appena alzata: mia madre va in palla se decido di andare a fare una passeggiata da sola, mio padre mi costringe a tenere la mia macchina in garage perché non vuole che guidi, ogni volta che squilla il mio telefono me li ritrovo tutti dietro ad ascoltare... STO PER SCOPPIARE.
Capisco che possano essere preoccupati, molto preoccupati, nel sapere che la loro figlia nemmeno trentenne ha un tumore. Ho cercato di spiegare loro già decine di volte che ho bisogno di preservare al massimo la mia normalità per stare serena... Normalità che è già stata messa a dura prova dall'aver dovuto lasciare la mia casa e la mia vita in un'altra città. NIENTE
La cosa più buffa di tutto questo è che la parte peggiore della faccenda, ovvero la chemio, non è nemmeno iniziata. Non oso immaginare cosa accadrà dopo: non ho alcuna intenzione di trascorrere i prossimi mesi chiusa in casa.
A tutto ciò si aggiunge il fatto che non vedo il mio compagno ormai da una settimana: tra impegni di lavoro e sacrosanti interessi personali non è riuscito a raggiungermi. Dovrebbe poter essere con me per la prima infusione... Speriamo! Tuttavia, ho la sensazione che, a distanza di un paio di settimane, la situazione stia iniziando a diventare troppo pesante per lui. Mi sembra poco preparato emotivamente a gestire questa condizione di stress. Ed io non so davvero che fare. 
Mi sono imposta di fare SOLO quello che mi va, quando mi va, senza pormi troppe domande. E vorrei che chi mi sta vicino in questo momento mi faccia solo stare serena, perché di star triste ne ho davvero le palle piene.

sabato 15 ottobre 2016

Di capelli, turbanti & parrucche...

A 3 giorni dalla prima infusione, considerata la debolezza leggendaria dei miei capelli che ha sfidato (vincendo) qualunque Crescina e fialetta rigenerante, ho deciso di iniziare a cercare qualcosa per coprire la mia imminente, lucida pelata.
Non voglio convincermi di far parte di quel 0.5% dei malati di cancro che non perdono i capelli durante la chemioterapia... Inutile coltivare false speranze! Stamattina sono andata in un negozio di parrucche: lungo la strada mi sentivo scettica e scoraggiata, come se stessi per trasformarmi in un manichino dai capelli plastificati. Invece, con mia enorme sorpresa, mi sono ritrovata a cambiare pettinatura 10 volte in due ore, divertendomi da morire! Le "protesi tricologiche", come le chiamava il bravissimo commesso che mi a seguito nell'acquisto e nella scelta, sono molto diverse dai travestimenti per Carnevale che avevo sempre visto prima di questo momento. Vi posso assicurare che nessuno sarebbe in grado di accorgersi che si tratta di qualcosa di posticcio! Ho scelto un'acconciatura praticamente identica a quella che ho al momento, in taglio e colore. Solo chi sa potrà accorgersi della differenza.
Ho scelto una soluzione di questo tipo, oltre al semplice turbante, perché (specie sul posto di lavoro) non voglio indossare la divisa da "malata", ma mantenere la mia immagine di sempre. Questo atteggiamento non è dettato dal mio voler apparire "donna strafiga ed invincibile", quanto piuttosto dal mio odio profondo verso espressioni del tipo "Poverina!", "Mi dispiace!" e via dicendo.
Pervasa dalla follia dello shopping, in piena febbre da striscio di carta di credito, ho anche comprato un bellissimo foulard da annodare in testa, a disegni geometrici fucsia, rosa ed arancio. Ci tengo a specificare che si tratti di un foulard colorato, visto che sono 9 anni che indosso SOLO abiti neri. E' una mia stranezza, un mio segno distintivo, qualcosa che mia madre ed il mio compagno odiano profondamente, ma che io adoro... Tuttavia ho scoperto, leggendo in rete blog ed articoli, che indossare colori sgargianti aiuta a distrarre l'occhio dalla mancanza di capelli, e quindi mi sono convinta! Devo dire, per altro, che mi sta molto bene... 
Bisogna colorare questo percorso! 

"Amo i colori, tempi di un anelito inquieto, irrisolvibile, vitale, spiegazione umilissima e sovrana dei cosmici "perché" del mio respiro".   
[Alda Merini]


Tirando un sospiro di sollievo, ora bisogna rimboccarsi le maniche!

Alle 18.17 squilla il cellulare. Riconosco immediatamente il numero di telefono: è il reparto di Ematologia. PANICO. Rispondo. A parlarmi è direttamente la Dottoressa B., non la solita infermiera, quindi capisco che la notizia da comunicarmi è importante. "Ho il referto della PET!", mi dice. E lì tremo. "Il tumore è a basso stadio, è un IIA... Non ha coinvolto nessun organo...". E lì ricomincio a respirare. Le chiedo se questo referto, nonostante tutto, sia positivo. E lei mi risponde di si. Sollievo.
Stanotte magari dormo, invece di sognare di essere in punto di morte. La prossima settimana inizierò con la prima infusione: non vedo l'ora di iniziare a prendere a botte Mr. Hodgkin. Al diavolo i capelli, il mio fisico perfetto e curato, ed i chili di troppo che metterò su per il cortisone. Qui bisogna lottare! Ed io, anche se ho le braccina sottili, sono un supereroe!!!

venerdì 14 ottobre 2016

Oggi mi sento più leggera...

Incredibile come parlare dei problemi aiuti a ridimensionarli, a vederli più da lontano.
Stamattina, dopo aver trascorso la giornata di ieri praticamente in clausura per via della PET appena fatta, sono fuggita di casa alla velocità della luce per incontrare il mio migliore amico. Non avevo ancora avuto il coraggio e la forza di parlargli dell'infame Mr. Hodgkin, mi sentivo ancora emotivamente troppo debole per affrontare il discorso fino a pochi giorni fa.
...Ed invece oggi apro gli occhi e capisco che "I TEMPI SONO MATURI"! Lo chiamo, prendiamo appuntamento al solito Bar, e appena ci sediamo gli dico tutto in meno di 3 minuti. Ho vomitato parole alla velocità della luce. Ovviamente lui rimane un attimo stordito, un po' come me la prima volta che ho sentito un medico pronunciare la parola "linfoma", ma dopo pochi secondi mi fa: "Beh dai, questa è la volta buona per un taglio di capelli aggressive-trash-death-metal... Ràsati!". Dopo quella frase, i discorsi sono corsi via alla velocità della luce per ore, ridendo, passeggiando, e quasi mi sono scordata del fastidio all'anca per via della biopsia ossea di 3 giorni fa. Mi sento come rigenerata, leggera, consapevole. Riesco a parlarne, finalmente: non è più solo un mio peso. Non è più un punto debole. 
La mattinata trascorsa in compagnia mi ha anche aiutato a pensare meno al referto della prima PET in arrivo. CHE ANSIA! Meglio non ragionarci troppo su e tenere la mente impegnata, prima che inizi a dipingere scenari apocalittici... Per questo, meglio iniziare a scegliere qualche smalto "aggressive-trash-death-metal" degno del mio (imminente) nuovo look: martedì inizio la chemio, se va tutto bene!

STAY STRONG!

MEMORIES: Primo giorno in reparto

Ore 7.45. Entro in Ospedale ed un forte odore di disinfettante mi stordisce. Sono a digiuno, ed odio fare cose e vedere persone senza aver prima bevuto un'intera macchinetta di caffè. Prendo il mio numerino (il 12, come scordarlo) e mi siedo ad aspettare il mio turno.
Poco dopo vedo entrare in sala d'attesa un bambino sulla decina: t-shirt da rapper, cappellino verde, VANS ai piedi e jeans larghi. Capisco subito che è un piccolo (piccolissimo) paziente del reparto e mi si stringe il cuore. Indossa una mascherina, non ha i capelli, ed è tremendamente pallido. Viene chiamato in sala prelievi subito dopo di me, e mi vede seduta in poltrona con la siringa nel braccio, mentre sbuffo con l'infermiera per via dei numerosi aghi che dovranno infilarmi nelle vene di lì a poco. Lui, forte della sua esperienza, con tono coraggioso mi dice: "Sai quanti altri buchi dovranno farti?". Io rimango per un attimo basita, e poi scoppio a ridere. Gli tendo la mano e mi presento e lui, tutto galante, fa lo stesso. Mi confessa seccato che la Dottoressa che lo ha in cura (la stessa che si occupa di me), durante i cicli di chemio gli ha vietato i fritti, e lui proprio non riesce a rinunciare alle cotolette di sua nonna.
...E io che sto a pensare a quei quattro peli che ho in testa, quando ci sono problemi ben più importanti: LE COTOLETTE. Come dargli torto??? Abbiamo trascorso tutta la mattinata insieme, ed alle 12.30 circa, mentre stavo andando via, lo sento chiamarmi a gran voce a bordo della sua macchina mentre si sbracciava per salutarmi. Mi è entrato subito nel cuore, il piccolo A. Gli voglio già bene.

giovedì 13 ottobre 2016

Mi presento!

Sono Mary.
Ho 28 anni e sono una giovane ricercatrice in Chimica. Nella mia vita ho sempre avuto tutto... Ho costruito la vita che volevo, con il mestiere che volevo, con le persone che volevo. Ho sempre inseguito caparbiamente i miei sogni senza fermarmi davanti a nulla.
Circa 13 giorni fa, però, la vita mi ha fermato. L'unica cosa che ricordo distintamente della sera in cui ho ricevuto la diagnosi è il radiologo che scuoteva la testa di fronte alla mie lastre. "Questo è un linfoma, signorina. Ma stia tranquilla, queste cose ormai si curano!". STIA TRANQUILLA??? Mi stai dicendo che ho il cancro e dovrei stare tranquilla? Se non fossi precipitata in piena crisi di panico probabilmente gli avrei messo le mani al collo. Immediatamente dopo ho lasciato la mia casa, il mio compagno, i miei amici, la mia vita, il mio lavoro per tornare a casa dei miei. Sapevo che da quel momento in poi sarebbe iniziata quella che ho soprannominato "LA GIOSTRA"... Infatti, la mattina dopo, ero già in Ematologia per le prime visite. Fortunatamente avevo fatto da poco la ceretta, visto che mi hanno rivoltato come un calzino. Odio essere in disordine. La dottoressa B., che mi ha preso sotto la sua ala protettrice, è una persona fantastica. Nonostante il dramma interiore che stavo vivendo, l'ansia, la paura, l'incertezza per il futuro, è riuscita a tranquillizzarmi e a strapparmi qualche risata. Dal 1 Ottobre a oggi ho già collezionato, alla velocità della luce:

- 3 prelievi di sangue
- 1 eco toracica
- 3 ecografie
- 1 biopsia linfonodale
- 1 biopsia ossea
- 1 PET
- 1 TAC

Per fortuna è autunno e ho le maniche lunghe: ho le braccia degne di una eroinomane. Per il resto, so che la guerra sta per iniziare e sto affilando le armi. Sarà dura, ma Mr. Hodgkin ha vita breve.