domenica 19 marzo 2017

...Ed ora la Radioterapia!

A quasi due mesi dalla fine della Chemioterapia, si avvicinano per me settimane intese: dopo svariati consulti e visite, è stato deciso che mi sottoporrò a 10/15 sedute di radioterapia. Lo scopo è essenzialmente quello di consolidare il trattamento chemioterapico, e ridurre quindi ulteriormente il rischio che la malattia possa recidivare. In oltre l'80% dei casi ciò non succede, ma sono ben felice di ridurre ulteriormente questa percentuale: infondo si tratterà di qualche settimana di trattamento, molto meno invasivo e faticoso, dal quale trarrò decisamente beneficio. C'è da considerare infatti che la diagnostica per immagini al momento più avanzata (come l'ultima PET a cui mi sono sottoposta ad inizio mese), ha una risoluzione di mezzo centimetro. Ciò vuol dire che non è in grado di rivelare masse tumorali di dimensioni inferiori a tale valore. In buona sostanza, anche se le mie due ultime PET erano negative, potrebbero esserci ancora tracce (seppur minuscole) di malattia nel mio organismo. La radioterapia a cui mi sottoporrò dovrebbe scongiurare questa eventualità, andando a "sterilizzare" le zone inizialmente colpite dal tumore. La radioterapia di per se comporta alcuni rischi: le radiazioni possono danneggiare i tessuti sani, per questo viene evitata in tutti quei casi in cui la malattia si è sviluppata troppo vicina agli organi del torace, o è semplicemente troppo estesa. Nel mio caso, nessuna di queste due eventualità è presente, quindi si è deciso di procedere. Il tipo di terapia a cui verrò sottoposta è detto "Involved Field", ovvero coinvolgerà solamente i siti in cui la malattia era presente al momento della diagnosi. Questi verranno identificati con esattezza sulla base di PET e TAC iniziali. La dose di radiazioni sarà nel mio caso piuttosto bassa, trattandosi di un trattamento di mantenimento, con conseguenti scarsi effetti collaterali. Il medico mi ha promesso che al più potrei avere arrossamento e bruciore nella zona trattata, secchezza alla gola, ed un po' di stanchezza. Nulla in confronto agli effetti della chemio, a quanto pare... Ma vi terrò aggiornati quando il trattamento sarà iniziato. Il macchinario l'ho solo intravisto, ma sembra davvero simile a quello della TAC... Nulla di troppo spaventoso! 😆 L'unica cosa che un po' mi da preoccupazione è la famigerata maschera termoplastica, che servirà a tenermi ferma ed immobile durane la seduta. Quella che mi hanno mostrato era molto simile ad un casco da scherma. ed aveva tutt'intorno dei bottoni che ne consentivano il fissaggio al lettino della macchina. Insomma, non una cosa proprio serena e confortevole, ma per 10 minuti al giorno posso tollerarla (credo). Non nascondo che sono un po' in ansia per questa terapia, ma prima si inizia e prima si finisce... Quindi sotto con questa ultima botta a Mr. Hodgkin!!! 


sabato 25 febbraio 2017

QUESTIONS & ANSWERS: Rispondo alle vostre domande...

Vorrei innanzi tutto ringraziare tutti coloro che mi hanno scritto in queste settimane, per pormi qualche domanda o semplicemente per raccontarmi la loro storia. Mi fa molto piacere leggere di chi, come me, ha vissuto o sta vivendo il duro viaggio della Chemioterapia. Di seguito ho raccolto alcune tra le domande più frequenti che mi sono state poste, o semplicemente quelle che mi hanno incuriosito di più; per ciascuna una breve risposta, per evitare che questo post diventi IMMENSO. 😅

  • COSA E' UN LINFOMA? COME SI "CONTRAE"?
Il linfoma è un tipo di tumore che colpisce il sistema linfatico, ovvero l'insieme delle strutture che formano il sistema immunitario del nostro organismo. Il sistema linfatico è costituito da linfonodi (o ghiandole linfatiche), milza e midollo osseo, e il linfoma può svilupparsi in ognuno di questi. I linfomi si distinguono in due macro-categorie: il linfoma di Hodgkin (LH), ed il linfoma non Hodgkin (LNH). Il primo (quello che mi è stato diagnosticato) è frequente soprattutto tra i 20 e i 30 anni. Il LNH è un tumore maligno che origina dai linfociti, cellule principali del sistema immunitario presenti nel sangue, con massima incidenza tra i 50 ed i 60 anni. I tumori non si contraggono come un'influenza, e per il LH non è possibile riconoscere fattori di rischio specifici, tranne forse il virus di Epstein-Barr (l’agente responsabile della mononucleosi) che è spesso riscontrato nei pazienti con linfoma di Hodgkin. Come per altre malattie tumorali, vi sono anche fattori di rischio di tipo ambientale come l’esposizione a pesticidi ed altri agenti chimici e a radiazioni ionizzanti. ALCUNI dei medici che mi hanno avuta in cura sostengono che il mio lavoro (in un laboratorio chimico) possa aver inciso sull'insorgenza della malattia.
  • COME HAI SCOPERTO IL TUMORE?
Ho già parlato di questo in un mio precedente post che trovate QUI. Ci sono voluti quasi 5 mesi per capire a cosa fossero dovuti quegli strani sintomi che avevo, e per scoprire che erano tutti collegati tra loro. Dopo la sospetta diagnosi, sono state necessarie delle conferme diagnostiche. La più importante, per una determinazione certa del tipo di linfoma, è la biopsia linfonodale, ovvero l'asportazione chirurgica di una ghiandola linfonodale ed la sua successiva analisi istologica. L'intervento per la biopsia può essere più o meno invasivo a seconda della localizzazione del linfonodo da asportare. Nel mio caso ce n'erano diversi molto superficiali sul lato destro del collo, quindi l'intervento è stato fatto in ambulatorio ed in anestesia locale; se la posizione del linfonodo è più "interna" saranno necessarie una sala operatoria ed una anestesia totale. Poi sono necessari una serie di esami per determinare localizzazione ed estensione della malattia: per questo motivo sono stata sottoposta ad ecografie, RX al torace, PET, TAC con e senza mezzo di contrasto. Infine, è necessario controllare che la malattia non abbia colpito il midollo osseo... Per far questo ci si deve sottoporre ad una biopsia del midollo, che viene effettuata in anestesia locale, in ambulatorio, prelevando una piccola porzione di osso piatto (bacino o sterno) con un apposito aggeggio, che a me sembrava simile ad un cavatappi. 😆
  • PERCHE' IL LH E' DEFINITO UN "TUMORE BUONO"?
Beh, un tumore (per quanto "facilmente" curabile) è sempre un tumore e come tale non va sottovaluto. Tuttavia, rispetto a diversi altri tipi di cancro, il LH ha delle percentuali di guarigione piuttosto elevate, superiori al 70%. Non per questo non ho avuto (e non ho) paura di morire, o paura che la malattia torni più forte di prima.
  • COSA E' IL "PROTOCOLLO ABVD"? COME VIENE SOMMINISTRATA LA CHEMIOTERAPIA?
ABVD è il protocollo chemioterapico attualmente più usato per la cura del LH. La sigla deriva dalle iniziali dei nomi dei farmaci che la compongono: adriamicina, bleomicina, vinblastina e dacarbazina. A seconda dell'estensione e dell'aggressività della malattia, vi si può affiancare o meno la radioterapia. Questi farmaci si somministrano per iniezione in vena. Ciò si può fare con una semplice flebo, inserendo un ago nel braccio, ma per evitare l’effetto fortemente irritante di alcune sostanze alle vene periferiche più sottili e delicate, spesso si ricorre al port-a-cath. Di questo simpatico amico vi ho già parlato QUI. Si tratta di un piccolo dispositivo introdotto sotto la cute del torace, costituito da un serbatoio con una parete perforabile da appositi aghi, ed una cannula di plastica che s’inserisce in vena (succlavia o giugulare). Alla terapia vera e propria, si affianca un mantenimento domestico, utile a proteggere da eventuali infezioni e a salvaguardare l'apparato digerente. Io ho assunto regolarmente protettori gastrici, antiemetici, ed antibiotici. 
  • LA CHEMIOTERAPIA PROVOCA STERILITA'? 
Le cure per il LH possono compromettere la fertilità futura. Sia gli uomini che le donne rischiano la sterilità: per questo talvolta viene consigliato il congelamento dello sperma o degli ovociti. Durante le cure io ho preferito "mettere a riposo" le ovaie mediante una cura ormonale, per fare sì che la terapia non le colpisca e non le danneggi. 
  • UMORE E CHEMIOTERAPIA. IL TUO RAPPORTO CON PARENTI ED AMICI E' CAMBIATO? 
Durante le terapie, ed anche ora che sto muovendo i primi passi nel mio processo di follow-up, il mio umore è piuttosto ballerino. Spesso devo fare i conti con paure ed ansia. In questi momenti spesso preferisco star sola, ma ho capito che parlare della mia condizione con "le persone della mia vita" mi fa davvero bene. Fondamentale per me è stato anche scrivere, sia qui che su carta. Inoltre, so che se non avessi avuto l'opportunità di instaurare un rapporto così vero, profondo e sincero con medici ed infermieri probabilmente non avrei affrontato le terapie (per quanto possibile) con il sorriso. 
  • LA TUA VITA E' CAMBIATA? 
La mia vita è radicalmente cambiata durate la terapia. Io, sempre indipendente e poco abituata a delegare, mi sono ritrovata ad aver bisogno di aiuto anche per le piccole cose. La terapia mi ha reso per qualche mese debole, stanca, sempre affaticata. Ora che sono sulla via della risalita, mi rendo conto di essere diventata più individualista: vengo prima io, poi tutto il resto e tutti gli altri. Faccio quello che sento, cercando di sfruttare al 100% ogni singolo giorno.

mercoledì 15 febbraio 2017

Cosa succede al corpo dopo la fine della Chemioterapia?

La fine della terapia, così come l'inizio della stessa, sono state delle belle batoste per il mio corpo. A circa 15 giorni dall'ultima infusione, sto vivendo su me stessa un veloce cambiamento... Alcuni effetti sono tangibili! Prima cosa su tutte, sento di star recuperando piano piano le energie: "più ti muovi e prima ti sentirai meglio" mi aveva detto la mia Dottoressa, ed ho seguito il suo consiglio. Oltre che a far bene all'umore, il movimento velocizza il metabolismo e favorisce l'eliminazione delle tossine derivanti dai chemioterapici, migliora l'attività cardiaca, e stimola il midollo osseo. Quest'ultimo effetto è estremamente importante: tutti coloro che sono sottoposti a chemioterapia dovranno fare i conti prima o poi con l'immunodeficienza e quel simpaticone di Zarzio, altrimenti detto fattore di crescita per la produzione dei neutrofili. I globuli bianchi, importantissimi per proteggerci da infezioni di qualunque tipo, vengono prodotti proprio nel midollo osseo: stimolarlo con una costante e moderata attività fisica favorisce la ripresa del sistema immunitario. Io, per mia fortuna, non ho mai dovuto affrontare febbre o influenza nel corso della terapia, ma questa non ha tardato ad arrivare una decina di giorni fa, e con il sistema immunitario un po' bastonato non è stato facile debellarla. In meno di un mese è anche ritornato alla normalità il mio ciclo mestruale: le mie povere ovaie si sono vendicate dello sbattone a cui le ho sottoposte nei mesi di terapia con opportuni crampi e dolori 😓. Ho comunque seguito i consigli dei miei medici, ed ho immediatamente fatto una visita dal ginecologo per controllare la situazione. Consiglio di fare lo stesso a tutte le ragazze che, come me, nonostante la chemioterapia, non hanno perso la voglia di avere una famiglia. Insomma, mi è stato detto che è normale che le prime mestruazioni siano più dolorose del solito, meno abbondanti, etc... Un altro pensiero in meno per me!!! 😊 C'è inoltre la questione concentrazione e memoria: mi è capitato speso durante i mesi di terapia di fare i conti con la memoria che fa cilecca o con la difficoltà di portare a termine un compito senza distrarmi. Ho recentemente scoperto che questo è un effetto collaterale piuttosto comune di alcuni farmaci chemioterapici come la Doxorubicina (presente nel mio protocollo di cura). Si chiama "ChemoBrain", e diversi studi dimostrano che persista per diversi mesi dalla fine delle cure. Diventare "scordaroli", quindi, non è solo legato all'ansia dei controlli o allo stress psicologico dell'inseguimento della guarigione, ma all'azione di alcuni farmaci sul sistema nervoso centrale. In questa pubblicazione su Clinical Neurophysiology ci sono ulteriori dettagli: Neurophysiology of chemotherapy-associated physical and mental fatigue: A study of chemobrain..
Inoltre, sto notando su me stessa una graduale ma lenta perdita di peso. Il gonfiore tipico del cortisone (che aveva trasformato la mia faccia in un pallone nel giro di un paio di settimane) è già andato via. Ora, grazie anche all'uso costante di tisane drenanti e di cibi sani, sto riacquistando le mie "dimensioni normali", perdendo un po' di liquidi accumulati. NIENTE DIETA o cose strane, sto semplicemente seguendo un regime alimentare sano e bevendo tanto. Mangio regolarmente pasta e pane, alterno carne e pesce, e non mancano mai almeno due porzioni di verdura al giorno. Per spuntino frutta (anche secca) e yogurt. Questo menù non l'ho inventato io, ma è frutto dei preziosissimi consigli della mia ematologa.
Veniamo ora al sofferto argomento capelli. Come già vi ho scritto in qualche post precedente, nel mio caso hanno iniziato a crescere già durante la seconda metà della terapia. La prima peluria, molto simile a quella che ricopre la testa dei neonati, ho dovuto tagliarla per permettere al capello stesso di crescere più spesso e resistente. E così sta accadendo: sono scurissimi, molto più folti di prima, e piuttosto spessi! 💙 Sono un orgoglio, e li coccolo come meglio posso, Da circa 5 settimane uso uno shampoo ultradelicato preso in farmacia (Shampoo Kerium dolcezza estrema), senza parabeni o altre sostanze che possono irritare il mio povero cuoio capelluto già sottoposto ad uno stress non indifferente. Nel mio caso, poi, l'uso di integratori per uso topico sta dando ottimi risultati. Insomma, ci vuole pazienza, ma i capelli ritornano più belli di prima. Sto per congedare la mia amica pelosa Marushka, preziosissima alleata nei miei mesi Mastro Lindo, e ne sono felice: è l'ultimo passo che manca per riprendere del tutto in mano la mia vita.

Vi ricordo nuovamente che nei prossimi giorni preparerò un post per rispondere alle vostre domande! Scrivetemi pure nei commenti o tramite mail, e cercherò di rispondere a tutti nella speranza di poter dare a chi mi legge lo stesso aiuto e la stessa forza che ha dato a me la lettura di altri blog. 


domenica 12 febbraio 2017

Ottavo giorno di Chemio... FINE!

La mia ultima chemioterapia è stata il 26 Gennaio. Sono rimasta (volutamente) lontana dal blog per diverso tempo, perché avevo la necessità di stare alla larga dalla malattia e da tutto quello che le girava intorno per un po'. La fine della terapia è stato un traguardo che non avrei mai pensato di poter tagliare con questa energia e voglia di vivere. Mi sembrava tutto così lontano e difficile quando il 18 Ottobre mi sono seduta per la prima volta su quella poltrona... Sentire suonare l'avviso dell'ultima flebo finita mi ha dato una scarica di adrenalina, un po' come quando ad un esame universitario sentivi chiamare il tuo nome... Ago staccato, cerotto, e... VIA. ERO LIBERA. Uscendo dalla sala terapia, trovo tutte le infermiere nel corridoio del reparto. Una di loro reggeva in mano un foglietto con scritto "Arrivederci Streghetta"... 💜 Mi si è sciolto il cuore, e mi sono lasciata andare in un pianto di gioia liberatorio. Senza di loro, senza i medici che mi hanno sempre ascoltato e supportato, senza le risate e le chiacchiere con gli altri pazienti, non ce l'avrei mai fatta. Uscendo, ho anche incontrato la MIA Dottoressa B.! "Sei stata grandiosa", mi dice. Io,senza nemmeno pensarci, le rispondo "Tu di più". Arrivo alla mia macchina e dopo 25 minuti sono a casa, con un unico pensiero nella mente: "Oggi inizia una nuova vita". Certo, ci saranno i controlli, le visite, (forse) la radioterapia... Ma il peggio è passato. Almeno spero. Ignoro la nausea la mattina dopo, mi trucco ed esco a fare una passeggiata. Prendo un caffè con gli amici e rido come se non ci fosse un domani. Dopo 4 giorni sono anche tornata a casa mia, a lavoro, come se nulla fosse accaduto. Non sono mai stata lontana dal mio lavoro in questi mesi, ma poter gestire tutto dal mio ufficio e non dalla scrivania di casa dei miei mi ha fatto sentire di nuovo "al mio posto". Manca solo un ultimo tassello per completare questo puzzle: la questione radioterapia. Sono settimane che vedo medici e faccio visite per consulto, ma non riescono a decidersi sul da farsi... Pare che il mio sia un caso borderline, e che non rientri in nessuna delle linee guida per la cura del Linfoma di Hodgkin. A distanza di 20 giorni dall'ultima terapia non so ancora nulla. Si tratterebbe di una terapia di consolidamento, per abbassare il rischio di recidive, ed io sarei decisamente propensa a farla. Infondo, se mai sarà, si tratterà di una decina di sedute... Vedremo che succede, nel frattempo devo solo aspettare la PET di fine terapia (a 40 giorni dall'ultima infusione), e le visite mensili al reparto per la pulizia del Port... L'aggeggino non potranno levarlo per ora, e la cosa mi crea un po' di disagio. Sopporterò anche questa, infondo ormai sono una roccia!!!

Per concludere, volevo ringraziarvi delle vostre tante viste al blog (siamo quasi a 25mila, wow), ed annunciarvi che nei prossimi giorni preparerò un post per rispondere a tuuuutte le vostre domande, che mi arrivano tramite mail o come commenti! Scrivetemi pure come e dove preferite, e cercherò di rispondere a tutti nella speranza di poter dare a chi mi legge lo stesso aiuto e la stessa forza che ha dato a me la lettura di altri blog. A presto...

VIVERE E' BELLISSIMO!



venerdì 13 gennaio 2017

Settimo giorno di Chemio... -1! 💪

Sono ad un passo dal traguardo, e sono pervasa da una felicità che non avrei mai creduto di poter provare. In alcuni momenti il giorno della diagnosi mi sembra lontano anni luce, mi sembra passata un'eternità da quando la mia vita era "normale", da quando andava tutto liscio. In altre occasioni, invece, questo percorso sembra essere volato, nonostante le difficoltà, le sofferenze, i capelli perduti, e le forze che pian piano ritornano. Ieri, dopo la terapia, sono stata traghettata a sorpresa alla visita di consulenza radioterapica... Mi era stato detto di ritirare il foglio di prenotazione, ed invece mi sono ritrovata davanti al medico a ripercorrere il mio cammino dal 30 Settembre ad oggi. Decidere sul da farsi, se sottopormi, cioè, a qualche seduta di radioterapia, è una decisione che sta dettando un po' di scompiglio tra i vari medici. A quanto ho capito, il mio caso risulta borderline nella classificazione delle linee guida nazionali ed internazionali, e questo mette gli oncologi davanti a dubbi amletici. Staremo a vedere... A dirla tutta, preferisco che facciano tutto quello che gli pare ora, piuttosto che correre il rischio di ritrovarmi tra qualche tempo davanti a Mr. Hodgkin per la seconda volta. La nottata post-chemio non è stata semplice: gli effetti collaterali si stanno acuendo dopo le ultime sedute: mal di testa, dolori a mani e ginocchia, nausea... Per fortuna dopo qualche ora sono riuscita ad addormentarmi. Oggi va molto meglio, ma mi sento un po' stanca.

Questo 2017 appena iniziato DEVE essere un grande anno, e sarò io a renderlo tale, a trasformarlo in un anno grandioso e ricco di gioie. Prima di tutto perché me le merito... E poi anche perché da tutta questa esperienza ho capito che SONO CAPACE DI GRANDI COSE. 💜

C'è solo un ultimo passo da fare: salutare la mia parrucca Marushka. Spero di riuscire per Febbraio, sperando che i capelli non smettano di crescere proprio adesso. 

VIVERE E' BELLISSIMO...